Hardlopen voor Pulmonale Hypertensie
Fijn dat je de site van Run4PH hebt gevonden. Je kunt hier informatie vinden over de zeldzame levensbedreigende en tot nu toe niet te genezen aandoening van de bloedvaten in de longen, Pulmonale Hypertensie (kortweg PH). Daarnaast lees je hier hoe je zelf een steentje bij kunt dragen door te gaan hardlopen voor pH met als doel geld op te halen voor de stichting Heb hart voor longen.
Wat is Pulmonale Hypertensie?
Pulmonale hypertensie betekent een verhoogde druk in de longslagader. De oorzaak is meestal hartfalen of een chronische ziekte van de luchtwegen, zoals COPD. Soms is PH het directe gevolg van een aandoening van de bloedvaten in de long. Erfelijkheid kan daarbij een rol spelen en in die gevallen kan de ziekte al op jonge leeftijd ontstaan. Maar er zijn nog meer oorzaken van PH, zoals bijvoorbeeld onopgeloste bloedstolsels in de long, of een leverziekte. In de animatie die te vinden is op Youtube wordt een toelichting gegeven.
De klachten van PH worden bij de meeste patiënten pas laat herkend. Dat komt omdat PH niet alleen zeldzaam is, maar ook omdat de klachten van PH heel algemeen van aard zijn. De eerste klacht is meestal moeite met inspannen, zoals zware benen bij het traplopen of hijgen bij het fietsen tegen de wind. Omdat er veel andere mogelijke verklaringen zijn voor zulke klachten, denken patiënten en hun dokters niet meteen aan PH. De diagnose wordt vaak pas gesteld na een lange zoektocht langs veel dokters en veel ziekenhuizen.
Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van PH. Toch zijn er nog steeds veel patiënten met ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Nog steeds overlijden patiënten aan PH. Vroege herkenning is essentieel voor een succesvolle behandeling. Wetenschappelijk onderzoek blijft daarom van levensbelang. Meer onderzoek is nodig naar betere methodes van vroege opsporing en naar betere behandeling.
Wat doet stichting Heb hart voor longen?
De stichting die in 2013 is opgericht, heeft als doel de bekendheid van PH te vergroten en medisch en/of wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. De stichting wil dit onder meer realiseren door het bijeenbrengen van middelen, het bevorderen en ondersteunen van allerlei sponsoractiviteiten, fondsenwerving en donaties. Ze werken samen met de PH-expertise centra in Nederland.
De stichting is onder RISN 852759113 geregistreerd en erkend als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). De stichting is als instelling zonder winstoogmerk ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (KvK Brabant, 57840040). Om de stichting financieel te steunen, kan een donatie worden overgemaakt naar onderstaand rekeningnummer of scan de QR-code met uw mobiele telefoon of tablet.
Rekeningnummer: NL46 RABO 0335 5865 38 Ten name van: Stichting Heb hart voor longen Onder vermelding van: Donatie
Klik op deze link voor meer informatie over stichting Heb hart voor longen.
Hoe doe je mee met run4PH?
Het idee achter run4PH is om geld in te zamelen voor de stichting Heb hart voor longen. Door heel Nederland zijn hardlooproutes uitgezet. Uiteindelijk is het doel om in iedere provincie minimaal één hardlooproute te hebben. Op deze site vind je al de routes (klik op deze link). Als je een route gaat hardlopen, is de vraag of je vrijwillig een donatie wil doen aan de stichting. Het bedrag dat je doneert is volledig vrij. Elke euro is van harte welkom! Daarnaast willen we je vragen om je deelname aan Run4PH te delen via je eigen social media zoals Facebook, Instagram, LinkedIn of wat dan ook. Tag in je bericht Run4PH en stichting Heb hart voor longen om er zoveel mogelijk bekendheid te geven aan.
Als je een route hebt volbracht én een donatie hebt gedaan, kom je in aanmerking voor een digitaal certificaat voor de betreffende route. De bewijsstukken kun je uploaden via de site (klik op deze link).
Run4PH op social media
